外公朱云长倾尽全力照顾外孙曹景颜，克服重重困难以延续生命。

来自江苏南京的朱云长身兼“外公”和“父亲”两个角色，照顾他的外孙曹景颜，尽管医生在他6个月大时就诊断称外孙“最多只有18个月”。然而，朱云长用自己的爱与坚持，把外孙的生命延续到了今，年已9岁。

曹景颜被诊断患有脊髓性肌萎缩症（SMA），这一罕见病又被称为“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。朱薇，景颜的母亲，得知这一消息后崩溃不已。她的父亲朱云长接到女儿的电话，心如刀绞，意识到必须坚强起来：“我就这么一个女儿，如果孩子有事，整个家就塌了。”

朱云长迅速赶到南京，承担起照顾外孙的重任。他拼尽全力，跑到儿童医院学习如何为患儿进行康复操，即使自己生病，仍持续为景颜进行深层按摩。

为了挽救外孙的生命，朱云长选择卖掉婚房，换取70万一针的特效药

2019年，针对脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，每针价格接近70万元。朱云长一家选择卖掉婚房，融资用于外孙的治疗。尽管付出了巨大的经济和心理代价，他们依然坚定不移地为景颜的生命而奋斗。

随着医疗技术的不断发展，期待能有更多的有效治疗方案。外界也在持续关注这一特殊家庭的故事，以及他们在面对困境时所表现出的铿锵力量和无私奉献。

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